Παγκόσμια ημέρα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Η Παγκόσμιας Ημέρας Σκλήρυνσης κατά
Πλάκας (World Multiple Sclerosis Day) καθιερώθηκε το 2009, με πρωτοβουλία της
Διεθνούς Ομοσπονδίας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (MSIF) και διοργανώνεται κάθε
χρόνο, από τότε, την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου.
Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση
του ευρύτερου κοινού και των αρμόδιων κρατικών οργάνων για τη χρόνια αυτή
πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, και τις επιπτώσεις της στην
καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους.
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή Πολλαπλή
Σκλήρυνση (MS) ή Διάχυτη Εγκεφαλομυελίτιδα, είναι μία φλεγμονώδης ασθένεια του
κεντρικού νευρικού συστήματος, που καταστρέφει τα μονωτικά καλύμματα των
νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη, με αποτέλεσμα να
διαταράσσεται η ικανότητα επικοινωνίας τμημάτων του νευρικού συστήματος και να
δημιουργούνται σωματικά, πνευματικά, ακόμη και ψυχιατρικά προβλήματα στον
πάσχοντα.
Η έγκαιρη διάγνωση έχει μεγάλη
σημασία, γι' αυτό, αν κάποιος έχει θόλωση στην όραση, διπλωπία, μούδιασμα στο
χέρι ή το πόδι, που διαρκεί πάνω από 48 ώρες θα πρέπει να επισκεφτεί τον
νευρολόγο για να επιβεβαιωθεί με εξετάσεις αν πάσχει από Σκλήρυνση κατά πλάκας
ή από κάτι άλλο. Η ασθένεια δεν είναι ιάσιμη, αλλά οι θεραπείες που υπάρχουν τα
τελευταία χρόνια επιβραδύνουν την εξέλιξή της.
Σήμερα 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι σ'
όλο τον κόσμο πάσχουν από Σκλήρυνση κατά πλάκας, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των
πασχόντων ανέρχεται στις 12.000. Πριν από 30 χρόνια, η συχνότητα εμφάνισης της
νόσου ήταν 30/100.000, ενώ σήμερα είναι 130/100.000. Η αύξηση αυτή οφείλεται,
σύμφωνα με τους ειδικούς , αφενός στην αύξηση της τοξικότητας του περιβάλλοντος
και αφετέρου στην ευκολία διάγνωσής της με τη χρήση τομογράφου.
Ας τη γνωρίσουμε καλύτερα.
10000 Έλληνες υποφέρουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, μία
νευροεκφυλιστική νόσο του κεντρικού νευρικού συστήματος. Καθώς είναι αυτοάνοση
οι ειδικοί δεν γνωρίζουν ακριβώς πώς προκαλείται, ξέρουν μόνο ότι ο οργανισμός
για κάποιο λόγο επιτίθεται στον εαυτό του. Αυτό που είναι σίγουρο είναι ότι η
σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι ψυχική
διαταραχή, δεν είναι κληρονομική πάθηση. Παρ’ όλα αυτά η έρευνα αλλά και οι
ελπίδες για την αντιμετώπισή της προχωρούν.
Τι συμβαίνει στη σκλήρυνση κατά πλάκας
Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος, δηλαδή τη στοιβάδα, που περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες, που ευθύνονται για τη μετάδοση σημάτων σε άλλα μέρη του οργανισμού. Όταν η μυελίνη φθαρεί ή καταστραφεί τα νευρικά ερεθίσματα επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται και καθόλου. Η καταστροφή της μυελίνης μπορεί να προσβάλει τόσο τα κινητικά όσο και τα αισθητικά νεύρα του κεντρικού νευρικού συστήματος και έτσι μπορεί να επιδράσει στην κίνηση, στην αφή ή στις άλλες αισθήσεις.
Τι συμβαίνει στη σκλήρυνση κατά πλάκας
Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος, δηλαδή τη στοιβάδα, που περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες, που ευθύνονται για τη μετάδοση σημάτων σε άλλα μέρη του οργανισμού. Όταν η μυελίνη φθαρεί ή καταστραφεί τα νευρικά ερεθίσματα επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται και καθόλου. Η καταστροφή της μυελίνης μπορεί να προσβάλει τόσο τα κινητικά όσο και τα αισθητικά νεύρα του κεντρικού νευρικού συστήματος και έτσι μπορεί να επιδράσει στην κίνηση, στην αφή ή στις άλλες αισθήσεις.
Ποιους απειλεί
Από την ασθένεια αυτή πλήττονται για πρώτη φορά άνθρωποι ανάμεσα στα 20 και τα 50. Στις γυναίκες η πάθηση εμφανίζεται έως και δύο φορές συχνότερα από ότι στους άνδρες.
Με ποια συμπτώματα εμφανίζεται
Τα συμπτώματα της νόσου διαφέρουν πολύ από ασθενή σε ασθενή και είναι ανάλογα με τα νεύρα, που έχουν προσβληθεί. Μερικά συμπτώματα είναι: η διπλωπία ή το θάμπωμα στα μάτια, η αδυναμία ή ανικανότητα του ενός ή και των δύο άκρων, η αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών (π.χ. μούδιασμα, που συχνά περιγράφεται “σαν να περπατώ πάνω σε βαμβάκι”), η ζάλη ή η αστάθεια, η δυσανάλογη κούραση, η ανάγκη για συχνή ή επιτακτική ούρηση ή η δυσκολία ούρησης αλλά και άλλα που δεν είναι τόσο εμφανή όπως η κούραση, η εναλλαγή διάθεσης, η απώλεια πρόσφατης μνήμης και η δυσκολία συγκέντρωσης.
Υπάρχει θεραπεία;
Μέχρι στιγμής δεν έχει ανακαλυφθεί η οριστική θεραπεία, υπάρχουν όμως φάρμακα, που μειώνουν τη συχνότητα των υποτροπών, θεραπεύουν κάποια συμπτώματά της και επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου. Παρ’ όλη όμως την πρόοδο, που έχει γίνει στη θεραπευτική προσέγγιση της πολλαπλής σκλήρυνσης υπάρχουν ακόμη πολλά που μπορούν να γίνουν. Αναμένονται με ιδιαίτερο ενδιαφέρον φάρμακα, που θα έχουν μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα, θα είναι ασφαλή και θα μπορούν να λαμβάνονται ευκολότερα από τον ασθενή. Κατά συνέπεια, στην πολλαπλή σκλήρυνση υπάρχει ανάγκη για θεραπείες, που χορηγούνται από το στόμα. Μέχρι αυτή τη στιγμή πέντε θεραπείες χορηγούμενες από το στόμα βρίσκονται σε διαφορετικές φάσεις ανάπτυξης ή μόλις έχουν εγκριθεί για την αντιμετώπιση της υποτροπιάζουσας πολλαπλής σκλήρυνσης. Μία από αυτές η φινγκολιμόδη έχει εγκριθεί το Σεπτέμβριο του 2010 από το FDA, το Μάρτιο του 2011 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και σύντομα, θα πάρει τιμή και στη χώρα μας. Η συγκεκριμένη ουσία πήρε έγκριση για ασθενείς με υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, τόσο για τη μείωση της συχνότητας των υποτροπών, όσο και για την καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας.
Info
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ο εθνικός μας φορέας με εκπροσώπηση στην Ευρώπη. Είναι μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, που αριθμεί πάνω από 6.000 μέλη πανελλαδικά. *Δραστηριοποιείται εδώ και 19 χρόνια με στόχο την υποστήριξη των ανθρώπων με σκλήρυνση κατά πλάκας, ώστε να πετύχουν την αυτονομία, τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, την επανένταξή τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας στα προβλήματα, που δημιουργεί η νόσος, τη συμβολή στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, την έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών κ.α.) σε θέματα γύρω από τη νόσο.
*Έχει γραφεία σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Αλεξανδρούπολη, Λάρισα, Καβάλα, Ηράκλειο Κρήτης, Σύρο, Ρόδο, Κέρκυρα και Πάτρα, που λειτουργούν κυρίως από εθελοντές-πάσχοντες.
*Διοργανώνει συναντήσεις για γνωριμία και ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των μελών, εκδρομές, καθώς και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις.
*Έχει εθελοντικές ομάδες αυτοβοήθειας για κατ’ οίκον επισκέψεις σε όσους είναι σε βαριά κατάσταση.
*Παρέχει τηλεφωνική πληροφόρηση και ψυχολογική υποστήριξη και διατηρεί τηλεφωνικό δίκτυο επικοινωνίας και ενημέρωσης με τα μέλη για τα δικαιώματα τους.
*Τα μέλη επίσης συμμετέχουν σε ομάδες διαφόρων δραστηριοτήτων (φυσικοθεραπείας, γυμναστικής σε πισίνα, αερόβιας γυμναστικής, ψυχολογικής υποστήριξης, ρεφλεξολογίας, δραματοθεραπείας, χοροθεραπείας) που προσφέρονται από ειδικούς εθελοντικά.
Τα τηλέφωνα της εταιρίας είναι το 2310949909 και το 2310949672 (καθημερινά 9:00 – 16:00) και το e-mail: info@gmss.gr
Στην εταιρία λειτουργεί το πρώτο κέντρο ημερήσιας φροντίδας για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ελλάδα, στη διεύθυνση: Παν. Χαραλαμπίδη 3 – Αγ. Ιωάννης
Τ.Κ. 55132 - Θεσσαλονίκη
Από την ασθένεια αυτή πλήττονται για πρώτη φορά άνθρωποι ανάμεσα στα 20 και τα 50. Στις γυναίκες η πάθηση εμφανίζεται έως και δύο φορές συχνότερα από ότι στους άνδρες.
Με ποια συμπτώματα εμφανίζεται
Τα συμπτώματα της νόσου διαφέρουν πολύ από ασθενή σε ασθενή και είναι ανάλογα με τα νεύρα, που έχουν προσβληθεί. Μερικά συμπτώματα είναι: η διπλωπία ή το θάμπωμα στα μάτια, η αδυναμία ή ανικανότητα του ενός ή και των δύο άκρων, η αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών (π.χ. μούδιασμα, που συχνά περιγράφεται “σαν να περπατώ πάνω σε βαμβάκι”), η ζάλη ή η αστάθεια, η δυσανάλογη κούραση, η ανάγκη για συχνή ή επιτακτική ούρηση ή η δυσκολία ούρησης αλλά και άλλα που δεν είναι τόσο εμφανή όπως η κούραση, η εναλλαγή διάθεσης, η απώλεια πρόσφατης μνήμης και η δυσκολία συγκέντρωσης.
Υπάρχει θεραπεία;
Μέχρι στιγμής δεν έχει ανακαλυφθεί η οριστική θεραπεία, υπάρχουν όμως φάρμακα, που μειώνουν τη συχνότητα των υποτροπών, θεραπεύουν κάποια συμπτώματά της και επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου. Παρ’ όλη όμως την πρόοδο, που έχει γίνει στη θεραπευτική προσέγγιση της πολλαπλής σκλήρυνσης υπάρχουν ακόμη πολλά που μπορούν να γίνουν. Αναμένονται με ιδιαίτερο ενδιαφέρον φάρμακα, που θα έχουν μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα, θα είναι ασφαλή και θα μπορούν να λαμβάνονται ευκολότερα από τον ασθενή. Κατά συνέπεια, στην πολλαπλή σκλήρυνση υπάρχει ανάγκη για θεραπείες, που χορηγούνται από το στόμα. Μέχρι αυτή τη στιγμή πέντε θεραπείες χορηγούμενες από το στόμα βρίσκονται σε διαφορετικές φάσεις ανάπτυξης ή μόλις έχουν εγκριθεί για την αντιμετώπιση της υποτροπιάζουσας πολλαπλής σκλήρυνσης. Μία από αυτές η φινγκολιμόδη έχει εγκριθεί το Σεπτέμβριο του 2010 από το FDA, το Μάρτιο του 2011 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και σύντομα, θα πάρει τιμή και στη χώρα μας. Η συγκεκριμένη ουσία πήρε έγκριση για ασθενείς με υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, τόσο για τη μείωση της συχνότητας των υποτροπών, όσο και για την καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας.
Info
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ο εθνικός μας φορέας με εκπροσώπηση στην Ευρώπη. Είναι μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, που αριθμεί πάνω από 6.000 μέλη πανελλαδικά. *Δραστηριοποιείται εδώ και 19 χρόνια με στόχο την υποστήριξη των ανθρώπων με σκλήρυνση κατά πλάκας, ώστε να πετύχουν την αυτονομία, τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, την επανένταξή τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας στα προβλήματα, που δημιουργεί η νόσος, τη συμβολή στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, την έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών κ.α.) σε θέματα γύρω από τη νόσο.
*Έχει γραφεία σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Αλεξανδρούπολη, Λάρισα, Καβάλα, Ηράκλειο Κρήτης, Σύρο, Ρόδο, Κέρκυρα και Πάτρα, που λειτουργούν κυρίως από εθελοντές-πάσχοντες.
*Διοργανώνει συναντήσεις για γνωριμία και ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των μελών, εκδρομές, καθώς και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις.
*Έχει εθελοντικές ομάδες αυτοβοήθειας για κατ’ οίκον επισκέψεις σε όσους είναι σε βαριά κατάσταση.
*Παρέχει τηλεφωνική πληροφόρηση και ψυχολογική υποστήριξη και διατηρεί τηλεφωνικό δίκτυο επικοινωνίας και ενημέρωσης με τα μέλη για τα δικαιώματα τους.
*Τα μέλη επίσης συμμετέχουν σε ομάδες διαφόρων δραστηριοτήτων (φυσικοθεραπείας, γυμναστικής σε πισίνα, αερόβιας γυμναστικής, ψυχολογικής υποστήριξης, ρεφλεξολογίας, δραματοθεραπείας, χοροθεραπείας) που προσφέρονται από ειδικούς εθελοντικά.
Τα τηλέφωνα της εταιρίας είναι το 2310949909 και το 2310949672 (καθημερινά 9:00 – 16:00) και το e-mail: info@gmss.gr
Στην εταιρία λειτουργεί το πρώτο κέντρο ημερήσιας φροντίδας για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ελλάδα, στη διεύθυνση: Παν. Χαραλαμπίδη 3 – Αγ. Ιωάννης
Τ.Κ. 55132 - Θεσσαλονίκη
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου